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2008.06.05 おやおやぁ~
久しぶりにPCからブログを見たら記事トップに知らない記事が・・
おやぁ?と思いきや・・1ヶ月以上更新していないブログに表示されるんですね(汗
そういえば前回診察の時の記事を更新しわすれてるー!
長男と一緒の東京小旅行でしたのですっかり忘れてました(苦笑

明日診察なのですがその前に前回の分を更新です。

すでに1ヶ月たってますが、先月は長男と一緒に診察でした(といっても長男は付き添い。遅いゴールデンウィークということで学校休んで診察の後一緒に遊びにいきました)
やはり一人での待ち時間より付き添いがいると早い早い。
あっという間に診察終了しました。

診察結果は・・・まぁ、いつも通りですけど(苦笑
左目の出血は止まってないものの、吸収される速度と同レベルなのかそれほど広がっている感はないそうです(たとえ広がっていても視力的にはもうどうなるレベルじゃないけどね)

先生からも

広がっているわけではないから安心して

との言葉を頂き、ちょっとほっと。

中心部分をやられてなければアバスチン打つところなんだけどね、中心はすでに文字を読み込める状態じゃないし、この視力は網膜再生治療が進歩しなきゃ戻らないと思うし(それはセワシ君(のび太の孫(笑)の時代にならないと無理だね~、あ、その時代でも厳しいかなぁ・・

冗談はともかく、そんな感じな前回診察状況でした。


え~、実は、先週頭から次男の調子が悪く、一週間入院してました。
子供には珍しい帯状疱疹。
24時間点滴を6泊7日で続け、昨日夕方やっと退院。
私も泊り込み付き添い入院で疲れた疲れた~

何が疲れたって、硬いソファであまり寝られない毎日も疲れたけれど、一応水疱瘡菌で他の患者さんにうつるかもしれない病気、部屋から一歩もでちゃいけない環境に次男のストレスもヒートアップ!
ちょっと触れただけでも攻撃してくる次男の取り扱いに(苦笑)疲れた毎日でした。

普段から動くことが大好きな次男だったから、そのストレスはみーんな私に向かってきちゃうんだよね~。

アタル=発散するべき甘えられる人がいる

ってことで、それは幸せなことだと身をもって思うわけで・・・


ここ訪れてくれる戦友さんのほとんどがアタルことより自分の中に押さえ込むことをしてしまうと思うんだよね。
やっぱり、ずっと言い続けてる患者以外の人にはわからない苦しみとか、負い目とか、色々あってさ(あれ?私だけだった?(笑

最近思うのは、目が見えないっていってもそれは歳を重ねれば老眼や白内障なんかを抱える人たちと同じ(状態によりその度合いは違うし見え方も違うかもしれないけれど)で、それほど重視されることは残念ながらないけれど、個々に感じる苦痛は同じじゃないのかなと。

そう考えて、

特別じゃない

と思う部分もあるけれど、特別だから労わって欲しいと思う心もあり・・
う~ん、複雑なんです。


その辺をうろうろしながらちょっとちょっと前へ進んでればいいのかなぁとも思う今日この頃であります。


発症当時のように、毎日のように将来に絶望することはなくなった私ですが、周りをみればたくさん居ると思うよ、そう思っている人たちが。

不安解消になるかは別としてアドバイス?

不安っていうのは自分の状況把握がままならない状態。
ってことは少しでも把握できればいいのだー!
何が不安なのか考えてみればいい。

■病状について
調べる。自分で調べるのが無理な環境、状態ならば調べてもらう。それも無理なら医師に聞く。聞いたことは必ずメモ(私は忘れっぽいので会計待ちの時にメモしてます。難しい名前の治療薬なんかはその場でメモしてもいいと思う)

■将来の状況について
これは医師に聞くのが一番。
私の場合、5年後10年後の見え方について質問しました。
治療しなければ必ず失明する(社会的失明含む)と言われたんだけどね(苦笑
治療も現状維持の為のものだけど、しないよりはマシと自分に言い聞かせたりして。

■生活について
これはねぇ、難しい問題です。
いろんな状況の方がいて一概にはいえないけれど、下を見ないことが抜け出す秘訣?
決して楽観視しろといっているわけではないんだけど、不安に飲み込まれるとなかなか抜け出せなくなるものなんです、経験上。
それがひとりぼっち(位置的、精神的どちらにしろ)なら自殺という感覚が襲ってくるわけで・・
自分を傷つける(身体的、精神的)のは楽だと思う。
逃げ道だから。
そういう時は自分が自分ではない感覚で(自分を違う自分が見ている感じ?でもどちらも自分ではない気もするんだな)
なんてわかったように(ていうかすべて自分の体験だから・・

いつこの状態から抜け出したのかわからない(もしかしたらまだその場所にいるかもしれないし)

だけどやっぱり、痛いものは痛いと、苦しいものは苦しいと言ったほうがいいと思う、絶対。
それが誰に対してでもいいと思う。自分に対してでもね。

そしたらきっとちょっとはつらいの、苦しいの、痛いのは軽減されると思うし、誰もわかってもらえないとしても自分で認めてあげたらいいと思うんだ。


あーなんか立派なこといってるかも!
すべて受け売りですから!ごめんなさい(笑

つらかったらここに書き込めばいい
それがたとえ自虐でも、ここに来てくれる人はわかってくれると思う。
大事なのはSOSを出すことだと思う。

頑張ることない!すでに頑張ってきたんだからさ!


はじめての方へ
管理人、見てはいるけどなかなか書き込める環境にいません(ほぼ携帯一本)
返事が遅くてもちゃんと見ているから安心してね。
そして管理人、文章にすることは好きでも書くのにかなり時間がかかります。
時によっては書くのに何日もかかる場合も(汗
スルーしているわけでは決してないので、時間とも闘っている管理人を暖かい目でみてやって下さい。
また、このブログを音声ソフトで訪れる常連さんもいらっしゃいます。
できるだけ顔文字は控えて下さいね。
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