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先日の診察報告がまだだったので、新しい情報と共にアップします。

先日の診察では、いくつか気になる自覚症状を質問しました。

ひとつは右まぶたの痙攣です。
今まで一度も経験した事がなかったので、どう対処してよいものかわかりませんでした。
痙攣は2/10日中に時間をおいて何度か起こりました。これは結局原因はわかりませんでしたが、その日だけの現象だったので心配ないとのこと。
頻繁に起こっても目に影響するものではないようですが、大体は薬で抑えるようです。

もうひとつはうっとおしいほど起こっている光の点滅について。
私は以前右目下部(網膜)に穴があいて自然治癒した場所もあり、調子が悪いと両目でチカチカと激しく点滅します。
この原因については、出血やなんらかのダメージを追った場所はどうしても光の反射を起こしてしまうそうです。
ただし光が走ったりぎらついたりする場合、網膜剥離も考えられます。
近視の場合、網膜がのびきっているので光の反射もあると思いますが、上記の恐れもあるので自覚症状が出たらしつこく報告しようと思ってます。

先日の診察では、視力検査、眼底写真と先生の診察でした。

左0.5(前回0.4)、右1.2
眼底写真で赤く出血していた部分がだいぶ引いてきてるのを確認しました。
前回の診察でも言われましたが、出血はアバスチン投与ではなく、自然治癒で止まってきた模様です。

自覚症状とすると、ドーナツ状に暗点、歪み、欠損が集中しているものの、強く暗点しているのは右下から真下部分、写真でいうと上部分。

写真をみると左上と右下がまだ出血で黒っぽくなってました。
造影剤で確認したわけではないので詳しいことはまだわかりませんが、こんなところです。

右目の1.2というのはぎりぎり見えたという感じ。
実はよく見えなかったりしたのですが、ヤマがあたった?(笑)
先生もそういう事もあると笑ってましたが、右目は今のところおとなしくしているようですね。

さーて、たくさん書きましたが(ケータイからは結構つらい;)先程、芦沢さんの掲示板で情報を得てきました。

東京医科歯科大の林先生による強度近視に対するPDTとアバスチンの研究についての講演になるのかな。
いまいちケータイからだと読解力がおかしくなります。
その講演をきいた医師のブログのようですね。

http://blog.m.livedoor.jp/kiyosawaganka/c.cgi?id=50724146

私も聞きたかったよ!
っていうか、こういう講演は研究材料である患者やその家族にも聞かせるべきだと思う。
そうすることで患者自身のモチベーションも変わってくるだろうし、何より自分と向き合ったり、今までしていた治療と向き合えないかい?

どーだい、先生よ。

まぁ、すでに別病院に変わっている身だから大きな口は叩けないけど、確かによくしてもらいました。
最初のうちは…

でも病院、いや、医師、研究によるメリットが薄れてきた途端、説明もなく担当医師変更は患者の不安を煽ります。
結局最後まで説明はなかったけどね…
そして急変に対応してもらえなかった悔しさ。

あぁ悔しい!!

あの一週間、私がどんな気持ちでいたか、、

それは学会やらなんやらで対応出来ない医師の勤務体制もおかしいし、それについてきちんと把握出来ていない受付も悪い。

こっちは200キロ走って診察に行くんだ。少しは柔軟な治療をしてほしいよ!

☆…☆…☆…☆…☆

悪態をつきましたが、上記は一個人の恨みない病院評価です。
この病院には11ヵ月お世話になりました。
過去ログを見ればわかるようにはじめのうちはほんとよくしてもらえました。
医師との疎通も出来ていたと思うし、質問にも気さくに応答してくれたし。

ただ三度目のPDTかな、その時に林先生が施術してくれたんだけど、どうやらそこから担当が大野先生から林先生に代わったらしいです。
もうその後からは自分の状況が把握出来ない感じだったから(つω<*)

状況が把握出来ないととっても不安になります。
発症当初がそうだったなぁ。
自分がどんな状況下に置かれているのかわからなくて、情報さえあまりなくて、頼りになるのは医師だけだった。
だけどその医師でさえ頼りにならないと悟って少ない情報の中、今ここまで走ってきたんだと思う。

林先生の講演内容には、強度近視からの脈絡膜新生血管を起こした患者の10年後の視力は0.1に満たないデータがあるらしいが、、

…あと8年か

研究に対する熱意も素晴らしいと思う。
ただそれだけではなく、研究に参加せざるをえない患者の気持ちも理解してほしい。
私たちは代わりのいる研究材料じゃない。
見えるものだけじゃなくて見えないものも見る努力をしてほしい。

そこまで医師に求めるのは怠慢ですか?

世の中には再発の告知をひとりで聞き理解しようとする患者だっているんです。平然と理解したふりをするしかない患者もいるんです。

はぁ~~~、書きすぎた(笑)
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